Mehmet Nuri ve Nurşin Gökçe Öğüt çifti, 2021 yılında dünyaya gelen kızları Nevşin Gökçe’nin gelişiminde sıradışı birtakım işaretler fark edince soluğu hastanede aldı. Minik Nevşin’e şimdi 2,5 yaşındayken, konuşma ve zihinsel gelişimi etkileyen ender bir nörolojik rahatsızlık olan Angelman sendromu teşhisi konuldu.
Manisa Celal Bayar Üniversitesi’nde öğretim vazifelisi olarak misyon yapan Mehmet Nuri Öğüt, kızının dünyasını daha güzel anlayabilmek ismine alışılmışın dışında bir yola başvurdu. Üniversitenin bilgisayar mühendisliği 3. sınıf öğrencisi Eren Malkoç ile iş birliği yapan Öğüt, TÜBİTAK’ın “Özel İhtiyaçlı Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları” programı kapsamında büyük bir projeye imza attı.
Bu süreçte, Angelman sendromlu 30 çocuk ve aileleriyle birebir görüşmeler yapıldı; çocukların günlük hayatta karşılaştıkları bağlantı manileri belirlendi. 30 hekimin katkısıyla geliştirilen “GoKid” isimli taşınabilir uygulama, çocukların kullandığı objeleri tanıyarak, onları fotoğraflarla tabir edebilmesine imkan sağlıyor.
FOTOĞRAFLAR KONUŞMAYA BAŞLADI
Angelman sendromlu çocukların en büyük kahrı, niyetlerini sözcüklere dökememeleri. Bu pürüzü aşmak için yurt dışında kullanılan fakat hayli değerli olan kimi uygulamaları inceleyen Mehmet Nuri Öğüt, “Resim Değiş Tokuşuna Dayalı İrtibat Sistemi”ni örnek aldı. Bu sistemde çocuklar, muhtaçlıklarını gösterdikleri objelerin fotoğrafları aracılığıyla söz ediyor.
“Biz bu yolu dijital ortama taşıma fikriyle yola çıktık” diyen Öğüt, geliştirdikleri taşınabilir uygulamada çocukların en sık kullandığı objelerin fotoğraflarının ebeveynler tarafından aygıta yüklendiğini belirtti. Uygulama, çocukların fotoğraflar üzerinden isteklerini belirtmesine imkan sağlıyor; yapılan seçim, anında ebeveynin aygıtına bildirim olarak düşüyor. Uygulamada sesli söz dayanağı ve ekran kilitleme özelliği de mevcut.
KENDİ KIZIYLA KURDUĞU KÖPRÜ, BİRÇOK ÇOCUĞA UMUT OLDU
Kızında gözlemlediği ilerlemeyi anlatan Mehmet Nuri Öğüt, “Nevşin evvelce sadece kendi suluğunu tanıyordu. Artık artık diğer objeler üzerinden de kendini söz edebiliyor” dedi. Uygulamanın test evresinde da büyük ilgi gördüğünü ve fiyatsız olarak erişime açıldığını belirtti: “Hedefimiz yalnızca kızımızın değil, misal pürüzlerle yaşayan tüm çocukların hayatına dokunmak.”
“BU ÇOCUKLAR KONUŞAMASA DA GÖRSEL HAFIZALARI ÇOK GÜÇLÜ”
Projeye danışmanlık yapan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Ender Hastalıklar Platformu’ndan Çocuk Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ayşe Semra Sürat Konsey ise, Angelman sendromunun her 12 ila 15 bin doğumda bir görüldüğünü ve şimdi tedavisinin olmadığını vurguladı. Erken teşhisin kritik rolüne dikkat çeken Şura, “Bu çocuklar sözlerle değil, imgelerle irtibat kuruyor. Görsel hafızaları çok güçlü. Bu çeşit uygulamalarla onların potansiyeline ulaşmalarına yardımcı olabiliriz” sözlerini kullandı.
